Întoarcerea la viață este posibilă iar diagnosticul de cancer de sânge rar de astăzi, grație inovațiilor terapeutice, nu trebuie să fie sinonim cu renunțarea. Este firul comun care ghidează activitățile 2022 ale MIELO-Spieghi, o campanie de informare privind neoplasmele mieloproliferative cronice promovată de Novartis în colaborare cu AIPAMM și cu patronajul AIL și al MPN Advocates Network. Noi formate și proiecte speciale încep să ajute pacienții să rămână activi, să-și gestioneze boala și să își stabilească obiective mici, mari. Printre acestea se numără coloana de Facebook „Până la vârf” care arată cum să accepte provocările celor care trăiesc cu aceste cancere rare ale sângelui peste 4.000 de metri.
Ce sunt neoplasmele mieloproliferative cronice
Neoplasmele mieloproliferative cronice sunt tumori rare care afectează măduva osoasă caracterizate printr-o alterare a celulelor stem hematopoietice, din care derivă toate celulele sanguine. Acestea sunt boli onco-hematologice cronice cu evoluție progresivă și în general lent, dar cu simptome și complicații importante. Din acest motiv, cunoașterea traseului de tratament, schimbările de obiceiuri și aderarea la terapii, atunci când este necesar, pot face diferența asupra prognosticului și calității vieții.
Sondajul: vocea a peste 500 de pacienți și îngrijitori din Italia
Pe de o parte, dificultatea de a accepta boala și teama de posibile evoluții. Pe de altă parte, setea de cunoaștere și conștientizarea că trebuie să fii puternic și hotărât să-și ia viața înapoi.Acesta este ceea ce reiese dintr-un sondaj efectuat pe peste 500 de pacienți și îngrijitori italieni, implicați prin canalele online MIELO-Spieghi și consiliul științific al hematologilor. De fapt, 1 din 2 persoane are dificultăți în a accepta boala, 1 din 3 mărturisește că nu înțeleg cauzele acesteia și 1 din 4 nu înțelege posibila ei evoluție. Datele subliniază o sete semnificativă de informare: 4 din 10 consideră că cunoașterea bolii și a tratamentelor acesteia pot îmbunătăți calitatea vieții, așa că cer informații clare cu privire la boală și evoluția acesteia. În cele din urmă, apare o conștientizare semnificativă: 1 pacient din 2 știe că pentru a gestiona dificultățile MPN nu există secrete, trebuie să fii puternic și hotărât.
Spre sus: provocările de a trăi cu un MPN de peste 4.000 de metri
Revenirea la viață este posibilă, așa cum demonstrează povestea Francescei Masi, o pacientă cu mielofibroză, psiholog și pasionată de trekking care în iulie, la 2 ani de la transplant, va încerca să urce 4.000 de metri de Mont Blanc. Isprava lui va fi povestită în rubrica de pe pagina de Facebook MIELO-Spieghi și provocarea lui va deveni cea a întregii comunități.
Noi formate dedicate activării pacientului
MIELO-Spieghi 2022 a creat noi rubrici sociale, proiecte speciale și instrumente online menite să ajute pacienții să-și înțeleagă și să-și gestioneze boala și să rămână activi. Întâlnirile live pe Facebook implică hematologi din centrele de excelență și pacienți care suferă de neoplasme mieloproliferative cronice pentru a vorbi despre numeroasele aspecte care afectează viața celor afectați de aceste cancere rare ale sângelui, precum relațiile intime, sarcina, stilul de viață. Rubrica de Facebook „MIELO-Explică expertul” implică – dintr-o perspectivă multidisciplinară – diverși experți care să abordeze probleme de interes pentru pacienți pentru a-i ajuta să-și gestioneze activ patologia și să revină la viață.
În septembrie, cu ocazia lunii de conștientizare a cancerului de sânge, va prinde viață „Spune-o pe numele ei”, o bandă animată specială inspirată din povestea adevărată a unui pacient pentru a spune viața de zi cu zi cu o cronică cronică. neoplasm mieloproliferativ. În cele din urmă, MPN Tracker este activ pe site-ul MIELO-Spieghi, un instrument online intuitiv pentru a ajuta pacienții să-și monitorizeze simptomele în mod regulat și să aibă o imagine generală clară a bolii pe care să o împărtășească hematologului lor de referință.
