Scleroza multiplă este una dintre cele mai grave boli ale sistemului nervos central. O condiție care destabilizază viața oamenilor și poate transforma chiar și micile acțiuni zilnice în provocări de netrecut. Dificultăți pe care cei care nu experimentează patologia nu le pot înțelege pentru că nu le pot vedea. Ziua Mondială a Sclerozei Multiplă este sărbătorită pe 30 mai, o oportunitate de a informa și de a crește gradul de conștientizare a acestei boli.
Femeile cele mai afectate
În Italia sunt aproximativ 140.000 de oameni care trăiesc cu această boală. În fiecare an sunt 3.600 de noi diagnostice, câte 1 la fiecare 3 ore.Afectează femeile de două ori mai des decât bărbații. Cea mai interesată grupă de vârstă este cea tânără: 50% dintre persoanele cu SM, de fapt, nu au încă 40 de ani.
Simptomele
Brațul ca o bucată de gheață, limba împletită, capul în flăcări, picioarele grele ca bolovani. Oboseală care te obligă să stai în pat, vedere încețoșată, ace care se înțeapă de la brâu în jos și spasme în tot corpul. Acestea sunt câteva dintre simptomele sclerozei multiple, la care se adaugă arsurile care pornesc de la picior și urcă în sus, amintirea care uneori se estompează, făcându-l pe om să se simtă ca un copac la mila vântului. Manifestări invalidante, dar invizibile ale bolii. Pentru a clarifica simptomele chiar și celor care, din fericire, nu le experimentează în fiecare zi, a fost creată o expoziție în care pacienții spun povestea multor mici afecțiuni zilnice, percepute de fiecare într-un mod diferit.
Pacienți protagoniști
Din poveștile a 10 „mărturii” cu SM, fiecare dintre ele a ales să descrie în felul său disconfortul pe care îl experimentează, s-a născut PortrAIts, o expoziție în aer liber de portrete dorită cu tărie de AISM, italianul. Asociația de scleroză multiplă.Fiecare lucrare a fost creată cu sprijinul Inteligenței Artificiale. Scopul este de a dezvălui publicului larg dificultățile cu care se confruntă fiecare dintre ei în viața de zi cu zi: imagini puternice, care lovesc ca un pumn în stomac și reușesc să comunice exact ceea ce doresc să spună pacienții: „chiar dacă așa” nu mi se pare, în fiecare zi trebuie să trăiesc așa”.
PORTRETE
Expoziția va fi inaugurată pe 30 mai la Roma în Piazza San Silvestro și la Milano în Via Dante. PortrAIts face parte din activitățile promovate de AISM pentru Săptămâna Informației SM care va avea loc între 29 mai și 6 iunie: întâlniri, demonstrații și evenimente organizate în toată Italia pentru a sensibiliza cetățenii cu privire la boală, calitatea vieții persoanelor cu SM. și a îngrijitorilor lor, protecția drepturilor lor și importanța cercetării științifice. Ziua Mondială a SM va găzdui și un spectacol de lumini.Principalele monumente italiene, inclusiv Pirellone din Milano, Mole Antonelliana din Torino, Herculaneum și clădirile instituționale ale Senatului și Palazzo Chigi, vor fi iluminate în roșu, pentru a face lumină asupra unei patologii uneori invizibile.
Scleroza multiplă: prea mulți italieni o ignoră
Expoziția s-a născut dintr-o nevoie bine fotografiată de sondajul Doxa pentru AISM realizat în primele luni ale anului 2023 pe un eșantion reprezentativ al populației italiene. S-a constatat că italienii au o cunoaștere superficială a bolii și nu cunosc impactul acesteia asupra vieții oamenilor. De fapt, deși aproape toată opinia publică (98%) cunoaște SM, cel puțin din auzite, și peste 80% știu că este o boală neurologică, nivelul de informare este neuniform în ceea ce privește simptomele. Prin urmare, este timpul să informăm și să oferiți claritate.
