De Ziua Mondială a Bolii Parkinson, care este sărbătorită pe 11 aprilie, Societatea Italiană de Neurologie (SIN) reiterează importanța diagnosticului precoce pentru a interveni prompt cu terapie țintită. Cu toate acestea, nu toată lumea știe la ce simptome să acorde atenție, iar atunci când observi tremor și încetinirea mișcărilor înseamnă aproape întotdeauna că boala este deja într-o stare avansată. Unul dintre cele mai puțin cunoscute, dar cele mai importante simptome ale bolii Parkinson este, de exemplu, somnul foarte agitat, inclusiv comportamentul violent cu țipete, lovituri și pumni.
Ce este Parkinson și câți suferă de ea
Parkinsoneste o boală neurodegenerativă gravă caracterizată printr-o tulburare progresivă și cronică. Astăzi afectează5 milioane de oameni din lume, dintre care aproximativ400.000 numai în Italiași apare în medie în jurul60 ani.
Se estimează că acest număr este destinat să crească în țara noastră și că înurmătorii 15 anivor fi6.000 noi cazuri în fiecare an, dintre care jumătate afectate în vârstă de muncă. Însă, conform datelor de la Confederația Parkinson Italia și de la Fresco Parkinson Institute, cifra este subestimată pentru că nu ia în considerare pe toți cei care nu își declară boala de frica stigmatizării sociale. Sunt multe familii, care mai ales în ultimii doi ani au suferit semnificativ din cauza problemelor sociale și de sănătate cauzate de pandemie.
Tremurul de odihnă și lenețea sunt simptome ale bolii Parkinson deja avansate
Chiar și pentru boala Parkinson, ca în cazul tuturor patologiilor, factorul timp este fundamental. Este suficient să spunem că deja în momentuldeclanșarea primelor tulburări motoriitipice bolii, cum ar fi încetineala mișcării și tremorul în repaus, boala Parkinson este deja într-unfază avansată, deoarece, în această etapă,cel puțin 60% din celulele dopaminergicedincreiersunt dejadegenerat .
Diagnosticarea precoce este o salvare
«Începețitratamentulîntr-o fazădevremea bolii sau mai bine în fazapre-simptomatică- declarăProfesor Alfredo Berardelli, președinte al SIN și profesor de neurologie la Universitatea La Sapienza din Roma– este important atât controlul simptomelor, cât șiîncetinirea evoluției boliiDe fapt, în aceste faze, medicamentele dopaminergice sau neuroprotectoare (în prezent în studiu) ar putea într-adevărmodifică-și cursul», subliniază expertul.
Care sunt soneriile de alarmă
Pentrudiagnosticarea bolii Parkinson în stadiul pre-simptomatictrebuie să se acorde atenție manifestărilornespecificeclinice, a căror prezență ajută la identificarea persoanelor cu risc de a dezvolta boala. Cele mai importantesimptome non-motoriiîn faza pre-simptomatică suntafectarea olfactivă(hipo sau anosmie),depresie, dureri articulare.
Ai grijă la simptomele violente în timpul somnului
Un semn care ar trebui raportat unui neurolog cât mai curând posibil esteTulburare de comportament în timpul somnului REM(Tulburare de comportament cu mișcarea rapidă a ochilor,RBD), caracterizată și prin comportamente violente în timpul somnului, cum ar fi țipetele, loviturile cu picioarele, pumnii. RBD reprezintă în prezentunul dintre cei mai importanți markeri predictivi ai bolii Parkinson: de fapt, aproximativ 60% dintre pacienții cu tulburare de comportament în somn REM dezvoltă boala Parkinson în decurs de 10-12 ani
Care sunt examenele specifice de făcut
diagnosticaa bolii este în esențăclinic și se bazează pe simptomele prezentate de pacient. Testele instrumentale, cum ar fi RMN-ul creierului, pot ajuta la excluderea acelor boli care au simptome similare cu Parkinson.
- Diagnosticul poate fi confirmat prin teste specifice, cum ar fi SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography).
- În fazele incipiente ale bolii este acum posibil să se demonstreze prezența alfa-sinucleinei, o proteină care se acumulează anormal în această boală și care poate fi măsurată în fluide biologice și printre acestea și în saliva.
Noua terapie cu ultrasunete
În ceea ce privește posibilitățile terapeutice, pe de altă parte, s-a văzut că la unii pacienți cu tremor este acum posibilă utilizareaultrasunete focalizate sub îndrumarea Rezonanței Magneticecapabil să determine o leziune a unei părți foarte mici a țesutului cerebral, talamusul, reducând imediat tremorurile și cu eficacitate de lungă durată.Durata tratamentului este de aproximativ3 ore și se caracterizează printr-o invazivitate minimă.
Stimularea profundă a creierului
Studii științifice recente au confirmat marea eficacitate a stimulării cerebrale profunde în combinație cu medicamente, o combinație superioară doar medicamentelor. Ghidurile recente au anticipat utilizarea DBS la pacienții mai tineri. Noi metode de stimulare profundă sunt, de asemenea, la orizont (de exemplu, DBS adaptiv). În cele din urmă, un stil de viață adecvat este important pentru a încetini progresia bolii.
„Nu ești singur”: reîncep cursurile gratuite pentru cei cu Parkinson
Care este percepția societății despre această boală? Care sunt drepturile pacienților și ce este corect să întrebi asistentul social? Cât de importantă este terapia ocupațională pentru calitatea vieții la domiciliu și cum are loc reintegrarea în muncă? Ce interacțiune are nutriția cu terapia medicamentoasă și ce valoare au îngrijirea paliativă? Acestea sunt câteva dintre subiectele abordate în cadrul cursului de formare online „Nu ești singur”.După succesul de anul trecut, „Nu ești singur” începe din nou cu un ciclu de 20 de webinarii gratuite pentru persoanele cu Parkinson și îngrijitorii familiei care vor avea loc online în fiecare joi, între orele 17.00 și 18.00. Anul acesta, proiectul va începe pe 21 aprilie și se va încheia pe 1 decembrie 2022 pentru a aborda subiectele sugerate de participanții la webinarii de anul trecut. Ei colaborează la proiect împreună cu Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute, WikyParky și Fundația Limpe-Dismov pentru Parkinson Onlus. Programul oferă o gamă largă de subiecte actuale și importante care urmăresc să informeze și să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor cu Parkinson și a îngrijitorilor familiei acestora.
Pentru informații: [email protected] – tel: 348 7585755. Înregistrarea se poate face online prin intermediul site-urilor Confederazione Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute și WikyParkyTV.
Îngrijitorii sunt cheia
Prezența îngrijitorului și implicarea acestuia în procesul de tratament este un factor capabil să încetinească evoluția bolii și să reducă suferința acesteia.Prin participarea la curs, membrul familiei poate dobândi informații și abilități asupra patologiei și poate fi o figură de legătură între specialiștii care urmăresc pacientul.
«Webinarii din ciclul „Nu ești singur” sunt un exemplu al numeroaselor inițiative pe care le organizăm pentru a ajuta persoanele bolnave și persoanele care îi îngrijesc să își îmbunătățească capacitatea de a-și îngriji propria sănătate. Suntem foarte mulțumiți de colaborarea cu Fresco Parkinson Institute care se ocupă de formarea multidisciplinară dedicată membrilor familiei și s-a dotat cu o platformă special concepută pentru a încuraja rolul proactiv și de protagonist al participanților”, explică Giangi Milesi, președintele Parkinson. Confederația Italiei.
Argento Vivo, proiectul Fundației Humanitas pentru cercetarea Parkinson
Proiectele Fundației Humanitas pentru Cercetare fac parte dintr-un „container” mai larg: Argento Vivo, o inițiativă concepută pentru cei peste 65 de ani, „generația argintului” asupra căreia este necesar să se educă mai mult despre prevenire și să lanseze proiecte specifice de cercetare, limitată şi astăzi.Printre cele de cel mai mare interes se numără studiile despre Parkinson, realizate de echipa profesorului Alberto Albanese, șeful de Neurologie la Institutul Clinic Humanitas și profesor la Universitatea Humanitas.
«Astăzi nu se mai poate aborda boala Parkinson în ansamblu, – explică profesorul Albanese. Este necesar să se identifice diferitele subtipuri pe care să „construiți” acțiunile de prevenire și terapiile vizate.
Pentru a atinge acest obiectiv studiem posibilele gene implicate, reușind să identificăm pe de o parte gene „puternice”, adică deterministe, care cel mai probabil vor duce la dezvoltarea bolii la cei care o poartă. Și pe de altă parte gene mai „slabe”, probabilistice, care expun persoana care poartă gena mutantă la un risc mai mare, nu la certitudine, de apariție a bolii.
În acest al doilea caz, posibila prezență a factorilor de mediu predispozanți joacă un rol important, precum expunerea la toxine exogene (pesticide, metale, substanțe chimice industriale) și stilul de viață (dietă și fumat), capabile să se adauge genetic factori" .
