Datorită progreselor substanțiale în diagnostic și tratament, pacienții cu cancer de astăzi au perspective foarte diferite față de trecut. Mulți dintre ei devin „supraviețuitori pe termen lung”, termen folosit pentru a desemna cei care au aceeași speranță de viață ca și cei care nu au fost diagnosticați cu cancer („cei recuperați”), dar și cei care, în ciuda faptului că se află în remisie clinică, trăiește cu risc minim ca boala să reapară.
Este o comunitate în creștere: în Statele Unite, în 1975, erau 3,6 milioane de supraviețuitori de cancer. Această cifră se va ridica la 26,1 milioane până în 2040. Această fază de supraviețuire este din ce în ce mai mult studiată din punct de vedere epidemiologic și clinic, măsurându-se sechelele fizice și psihologice la pacienți, în orice caz supuși controalelor periodice.Este necesar să se acorde atenție complicațiilor pe termen lung ale terapiilor, precum posibilitatea dezvoltării unor cancere secundare și a altor boli induse de tratamente, dar și la calitatea vieții care să fie garantată în timpul și după tratamente.
Calitatea vieții – QoL
Calitatea vieții este un parametru recunoscut ca important în evaluarea unui tratament, atât de autoritățile de reglementare, cât și de Scala Magnitudinea Beneficiului Clinic al ESMO, scara de evaluare a noilor medicamente împotriva cancerului, care stabilește unele criterii de bază, inclusiv faptul că calitatea vieții ar trebui să fie întotdeauna prezentă printre întrebările de cercetare, cel puțin ca obiectiv secundar.
Rezultatele raportate de pacient – PRO
Datorită chestionarelor structurate, este posibilă colectarea așa-numitelor rezultate raportate de pacient direct de la pacient și fără filtrul vreunui operator, medic sau altfel (rezultate raportate de pacientPROS), asupra simptomelor, a frecvenței și intensității acestora, a eventualelor efecte secundare și, mai exact, a calității vieții.UtilizareaPRO, atât în studiile clinice, cât și în rutina clinică, permite colectarea de informații importante de diferite tipuri.
Calitatea vieții nu este suficient de prezentă în studii și publicații
Este calitatea vieții un parametru într-adevăr luat în considerare de studiile clinice în oncologie? Aceasta a fost întrebarea pusă de o echipă de cercetători italieni care a analizat studii de fază III, referitoare la tratamente pe pacienți adulți cu tumori solide, cu boală inițială și avansată, publicate în unsprezece reviste științifice majore pe parcursul unui deceniu (2012-2021).
Autorii au comparat publicațiile din perioada de cinci ani 2012-2017 cu cele din a doua perioadă de cinci ani 2017-2021, în ceea ce privește includerea calității vieții în proiectarea studiului și includerea calității. a rezultatelor de viață obținute în publicațiile primare. Studiul a fost publicat în BMJ Oncology și arată că prevalența utilizării calității vieții în studiile clinice oncologice, precum și caracterul complet al prezentării rezultatelor în publicații sunt încă în mare parte suboptime.
Facerea datelor o condiție necesară pentru publicare
Față de studiile din perioada 2012-2017, cele mai recente studii arată o atenție mai mare acordată calității vieții: procentul celor care o includ printre obiective a crescut de la 52,9% la 67,8%.
Un rezultat încurajator, atenuat însă de faptul că rezultatele referitoare la calitatea vieții sunt incluse în principalele publicații ale studiului doar în 52,1% din cazuri, un procent nesatisfăcător și mai mic decât cel din perioada 2012- 2017, care a fost de 62 %.
Prezența este semnificativ mai scăzută în revistele cu factor de impact ridicat: autorii sugerează că o modalitate de a face disponibile cu ușurință datele despre calitatea vieții ar fi aceea de a le face o cerință pentru publicare, în acest sens „editorii revistelor știință pot dețin cheia pentru îmbunătățirea transmiterii în timp util a rezultatelor raportate de pacient”.
