Aveți Scleroză Multiplă și descoperiți că aveți resurse neașteptate pentru a face față bolii. Curaj, putere fizică și psihică, energie pozitivă și motivație pentru a depăși un diagnostic care rănește corpul și spiritul cu hotărâre. Un fel de „super putere” pe care să te bazezi și să răspândești și la alții care au primit același diagnostic. Acesta este sensul comunității online IO NON SCLERO, proiectul dorit de Biogen și Fundația Onda, observatorul național pentru sănătatea și genul femeilor, cu Asociația Italiană de Scleroză Multiplă (AISM) și cu patronajul Societății Universitatea Italiană de Neurologie (SIN).Iar noutatea este că de astăzi apar 3 noi ambasadori care vor avea sarcina de a reprezenta marea Comunitate IO NON SCLERO, să depună mărturie asupra forței și pozitivității celor care se confruntă zilnic cu Scleroza Multiplă. Numele lor sunt Anci, Fedeblues și Ramy
Ce este scleroza multiplă
Scleroza Multiplă este o boală inflamatorie degenerativă a sistemului nervos central care afectează 130.000 de oameni numai în Italia. Raportul dintre femei și bărbați este în prezent de 3 la 1, în mod tradițional în intervalul de vârstă 20-40 de ani, cu aproximativ 5-6% din cazurile pediatrice. Debutul este de obicei mai devreme pentru femei și mai târziu pentru bărbați. Iar la bătrânețe, simptomele de debut pot fi confundate cu cele ale unui accident vascular cerebral. Astăzi instrumentele diagnostice și terapeutice favorizează începerea imediată a tratamentelor farmacologice datorită cărora boala nu provoacă dizabilitate.
Sonerele de alarmă
Simptomele Sclerozei Multiplă sunt numeroase și pot simula și alte patologii, așa că este esențial să consultați un medic specializat în neurologie pentru a nu subestima semnele. Iată care sunt semnalele de alarmă care merită investigații suplimentare și o vizită la neurolog: «Scăderea acută a vederii pe care medicul oftalmolog nu o poate corecta, dublarea imaginilor, dificultăți motorii la nivelul brațelor și picioarelor, incapacitatea de a alerga sau de a efectua activități complexe.
Ce este „nu sunt sclero”
Anul acesta este cea de-a opta ediție a IO NON SCLERO, un proiect de informare și conștientizare asupra bolii dezvoltat de Biogen, Fondazione Onda, în colaborare cu AISM și sponsorizat de Societatea Italiană de Neurologie. Inițiativa invită pacienții să-și împărtășească povestea și să povestească despre resursa neașteptată sau superputerea pe care au descoperit-o după diagnostic. În doar câteva săptămâni, peste 50 de povești au ajuns pe site și au implicat peste 78.000 de persoane care urmăresc pagina de Facebook a proiectului. „Un mare mulțumire din partea mea se adresează tuturor oamenilor care au avut dorința de a se implica spunându-și. Fiecare dintre ei a reușit să transmită emoții puternice și ajută să dea putere și curaj celor care, ca și mine, cunosc dificultățile cauzate de scleroza multiplă, dar se angajează zi de zi să rămână ei înșiși și să continue să privească viitorul cu pozitivitate” . , explică Francesco Vacca, Președintele Național al AISM.
Cei 3 noi ambasadori
Inițiativa, care a început în luna mai anul trecut, a scos în evidență resursele neașteptate apărute în urma diagnosticului de Scleroză Multiplă. Curajul, conștientizarea, valoarea prezentului. Acestea sunt „superputeri” lui Anci, Fedeblues și Ramy, poreclele autorilor celor trei povești selectate de Comitetul IO NON SCLERO, care au fost aleși noi Ambasadori ai proiectului.
Anci, un super-erou care visează la o haină albă
Anci se definește ca un „curajos aproape super-erou care visează la o haină albă”. Curajul este superputerea ei, descoperită și hrănită după ce a experimentat fragilitatea de a descoperi Scleroza Multiplă în urmă cu trei ani. Se spune așa: «Astăzi cu curaj îmi urmăresc cel mai mare vis al vieții mele: să devin medic. Acum trei ani mi se părea imposibil, astăzi o fac cu curaj și efort și când se va întâmpla sunt sigură că va fi cel mai bun sentiment din viața mea”.
Fedeblues «Am descoperit că am o cutie de instrumente plină cu instrumente magice»
Fedeblues, al doilea ambasador, își spune: «După diagnostic, viața mea artistică și profesională s-a schimbat și în multe privințe poate chiar s-a îmbunătățit. Maturând o conștiință cu care nu eram obișnuit, ești din nou un începător cu o cutie de instrumente plină de instrumente magice pe care doar noi le putem folosi.M-aș fi descurcat cu plăcere fără ea, mai ales pentru cei apropiați, dar dacă nu ar fi fost Scleroza Multiplă nu aș fi înțeles niciodată multe lucruri”. Super puterea lui? Conștiința de sine: astăzi Scleroza Multiplă nu-i permite să picteze așa cum a făcut cândva, dar jonglează cu cercetarea artistică și predarea pentru a-i ajuta pe cei care, ca și el, au descoperit că sunt diferiți.
Ramy, care și-a atins reperul de a deveni mamă
«Sunt o persoană norocoasă pe care nu o știam înainte». Astfel se încheie povestea lui Ramy, al treilea ambasador. Superputerea ei este Prezentul, acel prezent pe care a început să-l aprecieze și să-l prețuiască pe deplin abia după diagnostic, învățând să se bucure de lucrurile mărunte și atingând obiective importante precum să devină mamă. „Astăzi nu mai aștept. Am învățat să văd fericirea într-o floare sau într-un cer albastru; Trăiesc fiecare moment încercând să dau valoare lucrurilor importante fără a fi distras de frica pentru ziua de mâine”, spune Ramy.
Antonella Ferrari, nașa
Alături de ei, în susținerea lui IO NON SCLERO este actrița și nașa AISM Antonella Ferrari. „Sunt foarte fericit că am luat parte la această minunată inițiativă. A putea vedea cantitatea de povești care au fost trimise și a putea citi mărturiile unor oameni care, ca mine, se luptă în fiecare zi împotriva Sclerozei Multiplă fără a-și pierde zâmbetul și pozitivitatea m-a emoționat sincer”.
Toate poveștile care au participat la inițiativă sunt disponibile pe site-ul www.iononsclero.it, împreună cu numeroasele mărturii care au participat la edițiile anterioare ale proiectului. «Proiectul IO NON SCLERO crește împreună cu comunitatea sa, care reprezintă inima lui care bate. Am depășit 78 de mii de utilizatori pe pagina de Facebook și traficul către site continuă să crească, atât în secțiunile de informare, cât și în cele mai narative, legate de împărtășirea poveștilor de viață și a diferitelor inițiative care s-au succedat de-a lungul anilor. „, a comentat Chiara Mapelli, Web Area Manager – Fundația Onda.
