Scleroza Multiplă este o boală inflamatorie degenerativă a sistemului nervos central care afectează 130.000 de oameni în Italia. Raportul bărbați-femei este în prezent de 3 la 1, în mod tradițional în intervalul de vârstă 20-40 de ani, cu aproximativ 5-6% din cazurile pediatrice: „Debutul este mai devreme la femei și mai târziu la bărbați” – spune profesorul Alessandra Lugaresi de la Centrul de Scleroză Multiplă al ISNB din Bologna – „la bătrânețe simptomele de debut pot fi uneori confundate cu cele ale unui AVC”. Astăzi instrumentele de diagnostic și terapeutice favorizează începerea imediată a tratamentelor farmacologice datorită cărora boala nu provoacă dizabilități.
Când să-ți faci griji?
Simptomele Sclerozei Multiple sunt numeroase și pot simula și alte patologii. Cu siguranță există semnale de alarmă care merită investigații suplimentare și o vizită la neurolog: „De exemplu, scăderea acută a vederii pe care medicul oftalmolog nu o poate corecta, dublarea imaginilor” – explică el – „dificultăți motorii la nivelul brațelor și picioarelor, incapacitatea pentru a rula sau a efectua sarcini complexe" .
Cum îl diagnosticați?
În ultimii ani, diagnosticul de certitudine se apropie tot mai mult de debutul bolii. Acest lucru se datorează testelor instrumentale și de laborator: „Sunt folosite, de exemplu, pentru a exclude alte boli, precum lupusul, tulburările circulatorii inflamatorii” – explică el – „trombofiliile și deficiențele de vitamine precum B12 care pot provoca tulburări de vedere”. Potențialele evocate (vizuale, auditive, ) sunt utile, totuși, pentru a documenta gradul de încetinire a conducerii nervoase, efect tipic al demielinizării.În fine, puncția lombară este un test important în diagnosticul diferențial: „La un subiect sănătos, LCR este normal” – spune el – „la un pacient cu scleroză multiplă, starea inflamatorie este sugerată de modificările, în special definite ca sinteza intratecală a imunoglobulinelor G».
Ce examene instrumentale?
Rezonanța magnetică este esențială pentru a ajunge la diagnostic: „În secvențele ponderate T2 – explică el – sunt detectate modificări ale semnalului în substanța albă care conține toate extensiile neuronilor”. Avem multe „autostrăzi” care leagă creierul de periferie și care transportă informații în direcția opusă. „În cazul demielinizării, traficul este încetinit sau întrerupt” – continuă el – „când în schimb afectează zone cruciale sau este mai marcat, se oprește și apar deficite neurologice”. Simptomele se accentuează și atunci când temperatura corpului crește, în caz de febră și în special în condiții de mediu: „La un moment dat” – spune el – „chiar și efectele negative asupra simptomelor unei băi fierbinți au fost considerate indicii pentru diagnostic" .Rezonanța evidențiază zonele de semnal alterat: „Care în faza acută captează substanța de contrast” – continuă el – „și confirmă prezența inflamației”.
Poți deveni mamă?
Unul dintre principalele tabuuri ale acestei boli se referă la procreare: „Când tinerele primesc acest diagnostic” – explică ea – „le e frică să nu poată deveni niciodată mame”. Astăzi, grație noilor terapii, se poate concepe: „Există medicamente compatibile cu sarcina” – subliniază ea – „cu angajamentul medicului neurolog și ginecolog, nicio femeie nu este nevoită să aleagă între sănătate și dorința de maternitate”.
Ce viață îi așteaptă pe pacienți?
Strategiile terapeutice disponibile astăzi, peste 10 medicamente diferite, urmăresc să ofere tinerilor în special conducerea unei vieți normale. «Pot și trebuie să facă totul» – explică el – «să studieze în străinătate, să muncească, trebuie să își desfășoare o viață după stilul pe care îl preferă.Fără limitări”. Important este să nu uităm de administrarea regulată a terapiei: „Dacă este întreruptă la momentul nepotrivit” – avertizează el – „pot apărea „recăderi” ale bolii. Nu este sigur că reluarea tratamentului permite apoi regresia simptomelor sau are aceeași eficacitate”. De asemenea, este esențial să adopți un stil de viață corect, adică să ai grijă de alimentația ta, să faci mișcare și să nu neglijezi aspectele psihologice.
Dar stresul?
Există o legătură strânsă între nivelul de inflamație și stres. „Când o persoană se lasă purtată de anxietate și depresie”, spune el, „riscă manifestări clinice mai izbitoare”. Rolul neurologului capătă și conotații psihologice: „Avem responsabilitatea de a comunica cu promptitudine diagnosticul” – continuă el – „și de a liniști persoana”.
Familia?
Uneori este un suport, altele un balast. Adesea, rudele cele mai apropiate revarsă anxietate și temeri asupra pacienților, obligându-i să ducă o viață foarte controlată: „Acest lucru poate fi devastator” – explică el – „a simți tristețea și angoasa în jurul tău favorizează reacțiile contraproductive”.Fiecare pacient are dreptul să se simtă stăpân pe propria viață: „Din acest motiv este necesar” – conchide el – „să creștem cultura și conștientizarea sclerozei multiple”. Mai puține fețe funerare și mai multă energie pozitivă: „Se poate trata, iar fiecare își poate urma visele” – conchide el – miturile și tabuurile false nu ne ajută. Trebuie să lucrăm pentru o lume fără scleroză multiplă.”
Nu mă sperie
A opta ediție a IO NON SCLERO, un proiect de informare și conștientizare asupra bolii dezvoltat de Biogen, Fondazione Onda, în colaborare cu AISM și sponsorizat de Societatea Italiană de Neurologie, se deschide cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple. . Inițiativa invită pacienții să-și împărtășească povestea și să povestească despre resursa neașteptată sau superputerea pe care au descoperit-o după diagnostic. Pentru a participa la selecția a 3 noi ambasadori ai comunității online, trebuie doar să trimiteți textul și fotografiile dvs. pe site-ul www.iononsclero.it. până pe 13 iunie. Aplicația Cleo de la Biogen va găzdui și un serial special de podcast de 5 episoade One Voice, one Life cu vocea Antonellei Ferrari.
Willchair
Pentru a face tinerii conștienți de scleroza multiplă, Novartis și Aism promovează Willchair. Este un scaun de design creat de Derek Castiglioni și un grup de băieți cu SM care pleacă de la reciclarea unui scaun cu rotile. Transformarea obiectului este o metaforă a speranței și cuprinde toate noile perspective posibile de viață ale pacienților datorită progresului inovației și cercetării terapeutice.
