Astăzi, tehnologia poate schimba viețile persoanelor care trăiesc cu dizabilități severe. De exemplu, transformându-și mediul de acasă, dotându-l cu instrumente eficiente pentru a-i face pe cei cu mobilitate redusă independenți. Puțini oameni o știu, chiar și în rândul persoanelor care suferă de boli neuromusculare, dar este posibilă o casă inteligentă pentru persoanele cu dizabilități motorii. Deja azi. Primul prototip se află la Laboratorul Nemo de la spitalul Niguarda din Milano. Dar provocarea este de a face cele mai de ultimă oră tehnologii accesibile tuturor.
O casă inteligentă pentru persoanele cu dizabilități (mai multe) autonome
O anumită ignoranță a ceea ce este deja posibil astăzi reiese clar din sondajul calitativ realizat de echipa multidisciplinară a NeMO Lab și a Centrului Clinic NeMO. Sondajul a fost realizat pe un eșantion de 46 de respondenți adulți, inclusiv 23 cu atrofie musculară spinală (SMA), scleroză laterală amiotrofică (ALS), distrofii musculare și 23 cu îngrijitorii lor respectivi.
Pentru până la 74% dintre persoanele cu boli neuromusculare, semnificația autonomiei este strâns legată de prezența unui îngrijitor. Pentru mulți, posibilitatea de a aprinde și stinge lumina singur ar fi, de asemenea, un mare pas înainte. Și, prin urmare, sistemele de control al mediului ar face diferența. Dar 7 din 10 intervievați nu știu că unele dintre soluțiile tehnologice disponibile astăzi sunt plătite de Serviciul Național de Sănătate. Sau aveți cunoștințe despre ajutoare pentru a depăși barierele electronice și dispozitivele de automatizare a locuinței la preț redus de pe piață.Dar nu există informații despre potențialul pe care l-ar putea avea aceste ajutoare, utilizate în mod coordonat și ca răspuns la nevoile specifice ale persoanei cu dizabilități.
Să locuim noi spații de libertate, proiectul Centrelor NeMO
Implementarea și simplificarea accesului la tehnologii și sisteme de control al mediului stă la baza proiectului „Să trăim în noi spații de libertate”, prezentat ieri la Roma, promovat de Biogen și Centrele Clinice NeMO. În colaborare cu NeMO Lab și sub patronajul AISLA (Asociația Italiană pentru Scleroza Laterală Amiotrofică), SMA Families (Asociația Părinților pentru Cercetarea Atrofiei Musculare Spinale) și UILDM (Uniunea Italiană pentru Lupta împotriva Distrofiei Musculare). În centrul proiectului se află publicarea Forward Paper, care reunește vocile experților din lumea clinică și academică, împreună cu cele ale comunității persoanelor cu boli neuromusculare, instituțiilor și industriei.
Valoarea unei vieți independente în Convenția ONU
Tehnologia ca aliat pentru realizarea proiectului de viață independentă al unei persoane este piatra de temelie a recentei Legi-cadru a dizabilității. Nu numai. „Convenția ONU din 2006 privind persoanele cu dizabilități subliniază cât de mult este mediul în care o persoană trăiește cel care determină dizabilitatea”. Acest lucru a fost amintit de Alberto Fontana, președintele Centrelor Clinice NeMO. „De aici și importanța muncii pentru a crea condițiile care modifică mediile de viață, pentru a construi o nouă imagine a societății, în care specificul fiecărei persoane să devină o valoare pentru toți”.
Care este casa inteligentă pentru persoanele cu dizabilități fizice
Bolile neurodegenerative implică o multitudine de aspecte funcționale: motorii, respiratorii, de comunicare și de nutriție. Aspecte care se schimbă în etapele vieții. Provocarea este să te gândești la soluții care suportă chiar și cele mai mici gesturi și care sunt capabile să simplifice viața de zi cu zi în propriul mediu.Acest lucru este explicat de Valeria Sansone, director clinic și științific al centrului clinic NeMO din Milano și profesor titular la Universitatea din Milano. „Cercetarea științifică face pași enormi în experimentarea cu tratamente farmacologice. Dar este de o importanță fundamentală menținerea unui management clinic țintit. Care este și un tip tehnologic de preluare a controlului, prin care să educeți persoana în alegerea și utilizarea dispozitivelor potrivite nevoilor sale specifice”.
Automatizarea locuinței și asistenții vocali, cum își schimbă viața
Aspectul ludic al automatizării casei și al asistenților vocali poate fi văzut mai presus de orice. În timp ce sunt instrumente fundamentale în promovarea autonomiei persoanelor cu dificultăți. O locuință inteligentă se construiește pornind de la așteptările, nevoile și dorințele lor din viața de zi cu zi: aici, cu adevărat, tehnologia și sistemele de control al mediului pot deveni o extensie a facultăților umane și să amplifice abilitățile reziduale.Dar o casă inteligentă poate reduce și sarcina îngrijitorului îngrijitorului și reprezintă un avantaj pentru medic, care își poate monitoriza mai bine pacientul.
Soluții la îndemâna tuturor
Și pe această cale, recomandările semnate de Asociațiile persoanelor cu boli neuromusculare exprimă clar nevoia de a lucra alături de instituții, de comunitatea științifică și tehnologică. Scopul este de a garanta o tehnologie care este concret utilizabilă pentru toată lumea. De exemplu, prin crearea de servicii de asistență, informare și consultanță pe teritoriu pentru accesarea și instalarea soluțiilor tehnologice. Dar și prin implementarea integrală a nomenclatorului tarifar, documentul Ministerului Sănătății care definește protezele și ajutoarele care urmează să fie plătite de către Serviciul Național de Sănătate.
