«El se agresează în viața ta și o supără. Nu contează cât de departe alergi, ajunge mereu la tine» astfel Giovanna Gianolli, actriță și producător, descrie inamicul plonjat brusc în viața ei, și anume Sindromul Menière, o patologie cronică a urechii interne cauzată de acumularea de endolimfe.
Diagnosticul sindromului Meniere
«Primele crize amețitoare – își amintește ea – au apărut în 2009, la scurt timp după nașterea fiului meu. Inițial au fost sporadice până când, în anii următori, s-au intensificat în așa măsură încât am început să mă îngrijorez și, prin urmare, să rătăcesc printre diverși specialiști care mi-au pus diagnostice disparate, de la malocluzie cervicală la dentară până la probleme cu tiroida, în timp ce am continuat. a lovit literalmente pământul”.
Pentru a-i pune diagnosticul corect, marcat de gustul amar al unei propoziții, a fost apariția altor simptome precum tinitusul și pierderea auzului în proporție de 75% la urechea stângă, care însoțesc constant atacurile vertiginoase .
Repercusiunile psihologice ale „bolii invizibile”
«Impactul fizic și psihologic cu ceea ce este definit ca o „boală invizibilă”, întrucât nu are semne tangibile și de multe ori nu este înțeles, nu a fost deloc ușor. Eram disperată, am căzut într-o stare depresivă pentru că simțeam că îmi pierd orice certitudine, chiar și oportunități de angajare» spune ea ilustrând cum, după îndelungi ani de suferință, a reușit să găsească în arta ei instrumentul cathartic prin care să-și țipe furia și să lase. ce trăiești în lume și cum îi poți ajuta pe cei aflați în această stare.
Scurtmetraj
Așadar, pe baza experienței ei și a sutelor de bolnavi întâlniți în grupuri de sprijin pe rețelele de socializare, „Și apoi vine Menny”, scurtmetrajul scris, produs și interpretat de actriță, flancat de sensibilitatea lui regizorul Andrea Traina care a reușit să traducă viața de zi cu zi a bolii în imagini și sunete, să facă publicul să se identifice cu suferința pe care mii de oameni o trăiesc în tăcere.
«În plin blocaj - explică el - am lansat un mic crowdfunding cu care, datorită sprijinului prietenilor și pacienților din Menière, am reușit să ridicăm o cifră care, combinată cu economiile mele investite și cu sprijinul Fundației Mario Sanna și al Grupului Otologic al Spitalului Piacenza, a permis realizarea acestui scurtmetraj pe care am simțit că trebuie să-l fac, tot pentru a-mi vindeca sufletul”.
Conștientizare prin artă cinematografică
După o primă proiecție la cinematograful Anteo din Milano City Life, „Și apoi sosește Menny” este gata să îndrepte atenția asupra sindromului Menière joi, 5 mai, în cadrul Săptămânii civile: va fi proiectat la cinematograful Gloria Notorious, din Milano, introdus printr-un talk-show inițial care include intervențiile Asociației AMMI (Asociația Pacienților Menière Împreună), Grupului Otologic Piacenza și a unor medici experți care vor ilustra boala Menière și situația actuală din Italia.
Drepturile refuzate persoanelor cu sindrom Menière
Din păcate, nu există un remediu specific pentru Sindromul Ménière, adesea diagnosticat târziu sau prost. În lume, aproximativ 12 persoane la 1.000 de persoane suferă de aceasta, dar nu există un registru cu date oficiale și nici Ministerul Sănătății nu o recunoaște drept boală invalidantă.
«Prin acest scurtmetraj, încercăm să facem zgomot pentru a crește gradul de conștientizare a acestei boli, a conștientiza dificultățile pe care le întâmpinăm în a duce o viață normală, dar și a stimula instituțiile să ne recunoască drepturile care ne sunt refuzate» spune Gianolli având încredere în speranța că cercetările vor continua și că fondurile pot fi alocate studiilor, în prezent fiind întreprinse în mod privat pentru a investiga cauza declanșatoare și, prin urmare, pentru a permite pacienților să spere într-o posibilă recuperare.
Puterea Giovannei
După mai bine de 10 ani, relația Giovannei cu Menny – diminutivul cu care ei numesc boala să dezamorseze – s-a schimbat: «Îmi amintesc că, inițial, m-am simțit neputincios, în așa măsură încât îmi era teamă că nu pot nu am grijă de fiul meu, pe care l-am învățat numerele de urgență pe care să le contactez dacă mă simțeam rău în timp ce eram singuri.Timp de mulți ani, am trăit la jumătate de teama unei crize violente, dar chiar înainte de izolare, am simțit nevoia să-mi iau viața înapoi în mâini”.
În urmă cu puțin peste 2 ani, actrița a început un nou tratament, cu nenumărate și semnificative efecte secundare, care îi permite totuși să-și tragă respirația din crizele vertiginoase violente și, prin urmare, dintr-o stare de depresie.
«E adevărat – conchide ea – lumea începe brusc să se întoarcă, în cel mai puțin potrivit moment, și nu sunt niciodată pregătită pentru asta. Dar acum am învățat să o conduc pe Menny, mă simt mai puțin singură datorită oamenilor pe care i-am întâlnit în această perioadă și care sunt în aceeași stare cu mine, dar mai presus de toate sper să pot divulga scurtmetrajul cât mai mult. mai multe contexte posibile pentru a cere atenție și protecție pentru noi toți cei afectați de Sindromul Menière" .
